Osobe s Downovim sindromom u Hrvatskoj

Prema podacima iz baze porođaja Hrvatskog zavoda za javno zdravstve, svake godine se u Hrvatskoj rodi oko 20 djece s Downovim sindromom.

U 2022.g. ih je bilo 27, u kongenitalnim anomalijama zabilježenim u porodnim zapisima u udjelu od 3,4%, a u 2023. g. ih je bilo 16 i u kongenitalnim anomalijama su bili u udjelu 1,5%.

Kao najčešći predisponirajući rizični čimbenik za pojavu Down sindroma spominje se dob majke.

Poznato je da kod žena iznad 35 godina starosti postoji veća vjerojatnost (1 od 400 djece) da će roditi dijete sa sindromom Down.

Rizik se s godinama povećava, do 40. godine života on iznosi 1:110, a do 45. godine života čak 1:35.

Budući da se zbog današnjeg ritma života mladi parovi odlučuju imati djecu sve kasnije u životu, očekuje se povećanje broja slučajeva sindroma Down.

Potrebno je reći da oko 80% djece sa sindromom Down imaju majke koje su mlađe od 35 godina.

Postoji preko pedeset karakterističnih obilježja Down sindroma, a njihov intenzitet se razlikuje od osobe do osobe.

Najčešće zabilježene komorbidetne dijagnoze su intelektualno oštećenje, prirođene srčane greške, poremećaj razvoja govora, oštećenje vida.

Zdravstvene poteškoće koje imaju osobe s Down sindromom vrlo su različite: srčane greške, endokrinološki problemi (najčešće poremećaji u radu štitne žlijezde).

Također, djeca s Down sindromom mogu imati neurološke, hematološke poremećaje, poremećaje lokomotornog sustava, gastrointestinalnog sustava, bolesti oka i bolesti usne šupljine.

Bez obzira koliki je postotak oboljenja ili poremećaja prisutan, ova djeca i mladi trebaju posebnu pažnju, tijekom odrastanja različite medicinske i rehabilitacijske postupke (edukacijsko-rehabilitacijski i logopedski tretman, fizikalne terapije) te posebne metode učenja.

Mogućnosti osoba s Down sindromom također su daleko veće, nego što se u prošlosti mislilo.

Ovaj poremećaj je vrlo kompleksan te zahtijeva veliku angažiranost cijele obitelji djeteta.

U razdoblju djetinjstva potrebna im je obitelj, a zatim je potrebno osamostaliti ih za samostalan život. Ipak, cijeli život im je potrebna tuđa njega i podrška.

Djeca s Downovim sindromom uključena u programe rane intervencije uče prave stvari, u pravom trenutku, na pravi način.

Rana intervencija pažljivo je planirano i individualno usmjereno učenje u vrlo ranom razdoblju djetetova života, odmah nakon što su utvrđene određene teškoće kod djeteta i/ili je postavljena dijagnoza.

Zbog navedenih razloga poželjno je što ranije dijete uključiti u program rane intervencije, po mogućnosti već u prvih 6 do 8 tjedana života.

Program izvode specijalisti rane intervencije, edukacijski rehabilitatori i logopedi, s dodatnom edukacijom iz područja rane intervencije.

Ovisno o dodatnim teškoćama i potrebama obitelji, uključuju se i drugi specijalisti (psiholozi, oftalmolozi, fizijatri, audiolozi i dr.).

U početku poticajno je i poželjno provoditi program unutar obitelji.

U grupni rad se djeca uključuju sa 18 mjeseci i to polako, u rad manje skupine djece sa sličnim teškoćama, a zatim u redovne predškolske ustanove pod supervizijom specijalista za ranu intervenciju.

Cilj rane intervencije je omogućiti djetetu da što bolje razvije svoje mogućnosti i dobije iskustva koja su mu potrebna na način da se djetetova okolina uredi tako da:
-potiče cjelokupan djetetov razvoj,
-budi njegovo zanimanje i pažnju,
-potiče dijete da što aktivnije sudjeluje u interakciji s okolinom.

Također, uključivanje u program rane intervencije pomaže i osnažuje roditelje.

Rana intervencija je sveobuhvatna psihološka, edukacijska i rehabilitacijska pomoć i podrška roditeljima.

Uz adekvatnu podršku, informacije i usvajanje tehnike podučavanja, roditelji se osjećaju sigurnijima i kompetentnijima u odgajanju svog djeteta te udovoljavanju njegovih posebnih potreba u obiteljskoj okolini.

Djetetu s Downovim sindromom treba dati mogućnost da uz pomoćnika u nastavi krene u školu te na taj način ostvari pravo na obrazovanje, stjecanje novih spoznaja i znanja.

Dobivanje mogućnosti školovanja u redovitom obrazovnom sustavu ovisi o dovoljno ranoj stručnoj intervenciji (edukacijsko-rehabilitacijskom tretmanu) koju je dijete prošlo, stečenim vještinama i znanju te o pripremljenosti za školu.

Preduvjeti integracije/inkluzije djece s Downovim sindromom su:
-rana intervencija, kontinuirani rad s djetetom,
-priprema ustanova za boravak i školovanje djece,
-edukacija odgajatelja i učitelja o specifičnostima u radu s djecom,
-zakonska regulativa (zakoni, pravilnici),
-podrška lokalne zajednice.