Ostalo

Međunarodni Gaucher dan, 1.10.

Objavljeno 28.09.2023.

Hrvatska Gaucher udruga

U Zagrebu se od 29. rujna do 1. listopada 2023. održava 5. regionalni sastanak osoba oboljelih od Gaucherove bolesti u organizaciji Hrvatske Gaucher udruge.
Međunarodni Gaucher dan, 1.10.
 

Radi se o već tradicionalnom okupljanju, petom po redu, nakon Čateža (2012), Sarajeva (2014), Beograda (2016) i Struge (2019).

Na skupu će sudjelovati pacijenti, članovi njihovih obitelji, liječnici i medicinske sestre iz Hrvatske, Slovenije, Srbije, Bosne i Hercegovine, Crne Gore i Sjeverne Makedonije.

Ovakva druženja oboljelih i njihovih liječnika, medicinskih sestara i ostalih stručnjaka i članova obitelji koji brinu o Gaucher pacijentima, iznimna su prilika za razmjenu iskustava i edukaciju, a sve u svrhu bolje kvalitete života osoba oboljelih od Gaucherove bolesti.

U Hrvatskoj živi 27 osoba koje boluju od ove rijetke bolesti.

Žive širom Hrvatske i svima je zajedničko da je njihov put do dijagnoze trajao nekoliko godina.

Razlog tome je niska svijest i malo znanja o Gaucherovoj bolesti iako se radi o jednoj od najčešćih lizosomskih bolesti nakupljanja.

Usprkos tome što za ovu bolest terapija postoji, za vjerovati je da u Hrvatskoj postoje još uvijek nedijagnosticirane osobe kojima bi uz lijek život bio puno lakši.

Osim u Hrvatskoj, Međunarodni Gaucher dan obilježit će se u više od 50 zemalja članica International Gaucher alliance.

Ovogodišnja tema obilježavanja je "Moć znanja je u pravovremenoj dijagnozi", što znači da je naglasak ovogodišnje medijske kampanje upravo na ranom prepoznavanju simptoma bolesti i pravovremenoj dijagnozi što oboljelima značajno poboljšava kvalitetu života.

Sve vijesti vezane uz ovu temu pronađite ovdje
(0)
0.0 od 5

Priručnik bolesti

Odaberite grupu bolesti ili pretražite po ključnoj riječi
Priručnik bolesti sastavljen je kako biste se brzo informirali o bolesti koja vas zanima. Određene bolesti posebno su obrađene u okviru skupine na Mapi tijela kojoj pripadaju te ih svakako potražite.

vezani članci

Test erektilne funkcije

Ispunite upitnik procjene erektilne funkcije. Test erektilne funkcije Kvaliteta spolnog života jedan je od najvažnijih segmenata kvalitete života muškarca.

IPSS UPITNIK

Ispunite upitnik procjene tegoba mokrenja. IPSS UPITNIK Poremećeno mokrenje često vezuje uz sebe i poremećaje kontinencije te seksualnih funkcija.