Ostalo

Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi

Objavljeno 26.10.2022.

Debra

Udruga Debra provedbom kampanje "Izokreni i promijeni svijest" ovog tjedna obilježava Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi.
Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi
 

Riječ je o rijetkoj i teškoj genetskoj bolesti uslijed koje je koža oboljelih krhka i ranjiva poput leptirovih krila, zbog čega ih zovu i "djecom leptirima".

Udruga Debra više od 25 godina brine o oboljelima od ove rijetke genetske bolesti te poziva sve da ovaj tjedan u znak podrške "djeci leptirima" odjeću odjenu naopako, fotografiraju se ili snime video te to objave na društvenim mrežama koristeći hashtag #izokreniipromijenisvijest.

Koža "djece leptira" osjetljiva je čak i na blagi pritisak ili trenje, pa na krhkoj koži čak i etikete i šavovi odjeće mogu napraviti oštećenja.

Upravo je to razlog zašto roditelji "djeci leptirima" odjeću često oblače izokrenutu.

U četvrtak 27. listopada održat će se Dan otvorenih vrata udruge te su pozvani svi roditelje djece s teškoćama da se upoznaju s terapijama koje se provode.

Sve vijesti vezane uz ovu temu pronađite ovdje
(0)
0.0 od 5

Priručnik bolesti

Odaberite grupu bolesti ili pretražite po ključnoj riječi
Priručnik bolesti sastavljen je kako biste se brzo informirali o bolesti koja vas zanima. Određene bolesti posebno su obrađene u okviru skupine na Mapi tijela kojoj pripadaju te ih svakako potražite.

vezani članci

Test erektilne funkcije

Ispunite upitnik procjene erektilne funkcije. Test erektilne funkcije Kvaliteta spolnog života jedan je od najvažnijih segmenata kvalitete života muškarca.

IPSS UPITNIK

Ispunite upitnik procjene tegoba mokrenja. IPSS UPITNIK Poremećeno mokrenje često vezuje uz sebe i poremećaje kontinencije te seksualnih funkcija.