Održana panel rasprava o onkološkoj skrbi

Za napredak i procjenu onkološke skrbi neophodan je kontinuiran uvid u cjelokupne podatke o onkološkim bolesnicima, a jedini način za njihovo dobivanje jest stvaranje nacionalne baze podataka, istaknuto je na panelu održanom u Novinarskom domu u organizaciji Koalicije udruga u zdravstvu.

Pristup podacima o vrstama raka i njihovim karakteristikama, praćenje procesa i ishoda na temelju tih podataka, nužni su za poboljšanje liječenja onkoloških bolesnika.

Istaknuto je da je potrebno standardizirati medicinsku dokumentaciju, prikupljanje podataka, vrste i izvore podataka, njihovo korištenje i interpretaciju, a zahvaljujući tim podacima pacijenti će moći odabrati ustanovu koja postiže najbolje rezultate liječenja.

Udruge bolesnika su upozorile da je vrijeme za maksimiziranje vrijednosti podataka koji se prikupljanju, pohranjuju i obrađuju prema četiri temeljna načela prema tzv. FAIR modelu (Findability, Accessibility, Interoperability, Reusability):

Pretraživost (gdje se podaci nalaze?) - svi podaci trebaju biti zabilježeni i opisani koristeći što bogatije opise koji će omogućiti korisnicima intuitivno i jednostavno pretraživanje dostupnih podataka i pronalaženje njihove lokacije
Dostupnost (kako mogu dobiti podatke?) - pristup podacima, kada god je to moguće, treba biti jednostavan i automatiziran uz odgovarajuća ograničenja pristupa prema vrstama korisnika, vremenu objave podataka ili prema zakonu
Interoperabilnost (kako mogu povezati ili integrirati podatke?) - aktivno korištenje standarda i jednoznačne terminologije omogućuje visoku interoperabilnost podataka što posljedično dopušta njihovu bržu i lakšu integraciju u skupove podataka koji su spremni za analizu i interpretaciju
Ponovna upotrebljivost (mogu li se podaci lako dijeliti i ponovno koristiti?) - pretraživost, dostupnost i interoperabilnost podataka olakšavaju dijeljenje podataka i njihovo opetovano korištenje za odgovaranje na nova znanstvena pitanja, za istraživačke aktivnosti i za podršku personaliziranoj zdravstvenoj zaštiti.

Kampanja "Vrijeme je" pokrenuta je točno u podne u utorak, 18. siječnja 2022. akcijom na Trgu bana Josipa Jelačića i brojčanikom na satu koji je odbrojavao broj umrlih osoba od dana kada je donesen Nacionalni strateški okvir protiv raka, a kako bi se upozorilo na to da je rak veliki javnozdravstveni problem.

Nositelj kampanje je Koalicija udruga u zdravstvu.

Glavni cilj kampanje jest okupiti sve najvažnije dionike zdravstvenog sustava te ih potaknuti i poduprijeti u provedbi Nacionalnoga strateškog okvira protiv raka, koji je Hrvatski sabor donio prije više od godinu dana.

U sklopu kampanje pokrenuta je mrežna stranica vrijeme.hr, putem koje će se sustavno pratiti provedba NSOPR-a te se pozivaju građani da podijele svoja iskustva.

Kako od raka u Hrvatskoj svakog dana umre 39 ljudi, sustavno će se poticati rasprave i podizati svijest, a brojčanik će nastaviti odbrojavati na mrežnoj stranici sve dok se potpuno ne provedu svi dijelova NSOPR-a.

Rak je vodeći javnozdravstveni problem u Hrvatskoj, a procjenjuje se da u našoj zemlji živi 170000 osoba koje su bolovale ili boluju od raka te je drugi najčešći uzrok smrtnosti.

Odgovoran je za 27% smrti u Hrvatskoj, vodeći je uzrok smrtnosti osoba mlađih od 65 godina te je odgovoran za 50% smrtnih slučajeva kod žena i 35% kod muškaraca. 7

Maligne bolesti su jedan od najvećih javnozdravstvenih izazova današnjice, uz mnoge uzroke rizika njihova nastanka i razvoja.