DEBRA
Bulozna epidermoliza rijetka je bolest koja pogađa kožu i sluznice, pri čemu oboljeli, tzv. "djeca leptiri", već od rođenja osjećaju posljedice bolesti u obliku bolnih rana koje mogu nastati čak i najslabijim dodirom.
DEBRA pruža cjelovitu podršku oboljelima i njihovim obiteljima, a većina aktivnosti se financira donacijama i projektima.
Važno je istaknuti kako bulozna epidermoliza ne zahvaća samo kožu već i sluznicu, čime može izazvati komplikacije brojnih organa.
To zahtijeva multidisciplinarni pristup i suradnju brojnih specijalista.
U Hrvatskoj od ove bolesti boluje oko 50 pacijenata.