Ostalo
Rijetke bolesti u Hrvatskoj
Objavljeno 02.03.2025.
Hrvatski savez za rijetke bolesti
Iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti je upozoreno kako Hrvatska još nema registar oboljelih od rijetkih bolesti, a inovativne terapije teško su dostupne.
Rijetke bolesti definiraju se kao one koje pogađaju manje od jednog pojedinca na 2.000 stanovnika.
Procjenjuje se da u Hrvatskoj živi između 250.000 i 300.000 osoba s nekom rijetkom dijagnozom.
Hrvatski savez za rijetke bolesti okuplja 36 udruga i više od 1.600 individualnih članova.
Iz saveza traže uspostavu Nacionalnog programa za rijetke bolesti te osnivanje posebnog fonda za rijetke bolesti koji bi omogućio brže pokrivanje troškova skupih terapija.
Smatraju da je potrebna edukacija liječnika o rijetkim bolestima radi brže dijagnostike, smanjenja nepotrebnih pretraga i troškova.
Zahtijevaju i jačanje socijalne i psihološke podrške oboljelima i njihovim obiteljima.
Priručnik bolesti
Odaberite grupu bolesti ili pretražite po ključnoj riječi
Priručnik bolesti sastavljen je kako biste se brzo informirali o bolesti koja vas zanima.
Određene bolesti posebno su obrađene u okviru skupine na Mapi tijela kojoj pripadaju te ih svakako potražite.
vezani članci
Test erektilne funkcije
Ispunite upitnik procjene erektilne funkcije.
Kvaliteta spolnog života jedan je od najvažnijih segmenata kvalitete života muškarca.
Kvaliteta spolnog života jedan je od najvažnijih segmenata kvalitete života muškarca.
IPSS UPITNIK
Ispunite upitnik procjene tegoba mokrenja.
Poremećeno mokrenje često vezuje uz sebe i poremećaje kontinencije te seksualnih funkcija.
Poremećeno mokrenje često vezuje uz sebe i poremećaje kontinencije te seksualnih funkcija.