Imam 16,5 godina. Bolujem od neufibromatoze tip II. Kao posljedica toga prije 2 godine, točnije 29. 1. 05., imala sam prvi epi napad. Nakon toga sam se obratila na odjel osječke neuropedijatrije gdje sam i do tada bila redoviti pacijent. Prepisan mi je topiramat s početnom dozom od 25 mg dnevno. Doza se s vremenom povećavala. Bez obzira na lijek i dalje mi se stalno pojavljuju neki čudni osjećaji. Zaista ih je teško opisati. Jako često imam osjećaj neke odsutnosti i kao da je sve što se događa oko mene nestvarno. Također mi se pojavljuje "okus" u ustima i "miris". Osjetim nekakav nedefiniran okus i osjetim miris nečega što uopće nije u toj prostoriji (tako sam danas osjetila miris cimeta). Ponovno smo se, ovaj put telefonski, obratili neuropedijatrici u Osijeku koja je rekla da bi mogli probati sa uvođenjem lamotrigina, ali neka još malo pričekam dok vidim kako ću se osjećati. Kako se meni stanje nije popravljalo (odsutnosti, glavobolje i čudni okusi postali su mi svakodnevica) nazvali smo je budući nam je njen potpis potreban da mi moja dr. opće med. prepiše taj lijek. Kada sam nazvala, rekli su da je doktorica na godišnjem i da je nema do 6. mj, ali da ju mijenja neka druga i da se možemo njoj obratiti tog i tog dana u toliko i toliko sati. Došle smo u zakazano vrijeme i 5 i pol sati prosjedile u čekaoni da bi nam na kraju dotična rekla da se ona ne želi miješati u tako kompliciran slučaj i da nam ne može prepisati taj lijek bez dopuštenja neuropedijatra, samo na temelju toga što smo mi to rekli. To je odjel neuropedijatrije, a meni je skoro 17 i zanima me da li mi možete preporučiti nešto s obzirom na složenost mog slučaja.

Neurofibromatoza je autosomno dominantna nasljedna bolest s brojnim neurofibromima kože i živaca, mrljama boje bijele kave ("cafe au lait" mrlje) i očnim poremećajima. Tip I- pokazuje pretežno kožne i živčane promjene, te moguće gliome optičkog živca i hipotalamusa. Tip II- razvija obostrane švanome statoakustičkog živca, te moguće meningeome i ependimome. Pretpostavljem da ste neurološki kompletno obrađeni s obzirom na dijagnozu, te redovito praćeni. Tegobe koje navodite spadaju u skupinu parcijalnih epileptičkih napada s osjećajem derealizacije, halucinacija mirisa i okusa, kao i vjerojatnim "temporalnim pseudoabsansom" tj. kratkotrajnim poremećajima svijesti s odsutnostima. Dostupnost većeg broja antiepileptika u Hrvatskoj je zadovoljavajuća, te se u Vašem slučaju može ordinirati nekoliko antiepileptika (naravno u monoterapiji). Ukoliko topiramat nije bio dovoljno učinkovit savjetujem svakako promjeniti terapiju u karbamazepin ili lamotrigin uz postepeno povećavanje doze do optimalne doze. S obzirom na Vaše godine Vi se možete nastaviti liječiti i kod neurologa - epileptologa, koji su u KB Osijek vrlo kvalitetni.

Mr. sc. Davor Sporiš, dr. med., specijalist neurolog