Hrvatski savez za rijetke bolesti
U Hrvatskoj je više od 250000 oboljelih i preko 400 dijagnoza rijetkih bolesti.
Rijetke bolesti su teške, kronične, često degenerativne i smrtonosne, a kod 50% oboljelih prvi simptomi javljaju se u djetinjstvu.
Danas je poznato više od 7000 dijagnoza rijetkih bolesti te se procjenjuje da između 6 i 8% europske populacije boluje od neke rijetke bolesti.
Hrvatska je napravila pomake u skrbi oboljelih od rijetkih bolesti, no oboljeli s rijetkim bolestima i dalje su neprepoznata skupina pa često završe kao "rupa u sustavu", ističu u Savezu koji okuplja 28 udruga.